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下面附上一則新聞讓大家了解時事
紫斑病藥物昂貴 時力:盼放寬補助
【台灣醒報記者謝明晏台北報導】紫斑病藥物健保給付限制多,病友及家屬希望健保署針對藥物給付標準能夠降低。時代力量黨主席黃國昌13日表示,相當多的紫斑病友都面臨財務困境,病友家屬除了要照顧家人外,還要負擔龐大的藥物費用。根據《全民健保雙月刊》指出,血小板增生劑(eltrombopag)每粒1344元,一個月藥費超過8萬。
紫斑症指的是紅血球從微血管滲透,造成皮膚或黏膜出血。而引發紫斑症的原因有許多種,而最常見的是血小板減少所引起的,血小板不足會導致血液滲透卻無法凝固,使得皮下傷口出血不止,導致皮下「紫斑」莫名的出現。
病友李小姐表示,紫斑病患較可負擔藥物為類固醇,而服用類固醇的副作用太多,長期施打類固醇導致她的體重增加且造成內分泌失調,甚至罹患糖尿病和庫欣氏症。然而副作用較小的藥物「血小板增生劑(eltrombopag)」及「免疫球蛋白(IVIG)」,健保僅給付給脾臟切除後且對於其他治療失敗的病人,或對於不適合進行脾臟切除之成年病人,以及合併血小板數目嚴重低下 (<20,000/cumm)且必須接受外科手術治療之成年病人。
紫斑病副作用小的用藥「血小板增生劑」及「免疫球蛋白」兩項健保給付標準在於病患受到生命危險的緊急狀況。病童家屬薛先生說明,自己的孩子一歲半發病,但卻不能列入罕見疾病。若要用藥,就必須要把脾臟移除,才能得到健保支持,經濟負擔相當龐大。然而紫斑病症無法立即明辨出血狀況,對病患而言任何時刻都可能是生命危險。
「若要將這兩類用藥調整健保給付標準,需要等待藥品許可證應證,並請各方專家學者開會評估。」健保署藥審及藥材專員黃兆杰說。血小版增生劑原是沒有給付在小孩身上的,而今年藥廠申請並且健保給付開放給小孩使用,免疫球蛋白今年也健保開放給付給懷孕婦女。黃國昌說,健保給付用藥標準正在開會重新研討,能夠聽到這些病友的心聲,在所有給付的總和項目下進行合理的控制。
「洄龜」看宜蘭文創 樹皮衣展林木業
【台灣醒報記者楊蕓台北報導】「不想家鄉變異鄉,所以我們回家。」每當提到宜蘭,許多人腦海中浮現的都是羅東夜市、幾米公園等觀光景點,但一群熱愛宜蘭的青年組成「洄龜少年」,深入探訪宜蘭12個鄉鎮,並把地方元素融入時裝設計、攝影作品中,也希望觀眾從看展過程中,重新審視自己與家鄉的關係,展覽於4日到11日在松山文創園區展出,免費入場。
身材精瘦的模特兒身穿靛藍色長洋裝,搭配看起來皺褶的特殊材質背心,傾身依靠在疊了約一層樓高的木材旁。這幅作品出自負責羅東地區的創作者楊碩耘、林沛儀之手,展現羅東林業的沒落。楊碩耘受訪時說明,服裝採用鐵錘打碎的樹皮布作為元素,連結林木業衰退的意象;背心則以手作紙為材料,並模擬樹皮的肌理,呈現樹皮的皺摺感。
「實地訪查後才會發現,乍看只是坐在路邊、看起來一點也不起眼的老伯伯,他們背後都有不同的故事。」就讀台北藝術大學美術系大四、策展人劉銘傑受訪時說,這次把家鄉的東西以藝術的形式拉到台北展出,但他們其實是一群希望把藝術帶回家的年輕人,「這些作品最後都應該回到地方,也許能辦個小型巡迴,和地方有實際的互動交流,因為在地人才是真正需要認識這些故事的人。」
其實,創作團隊全部都不是土生土長的宜蘭人,如何跳脫觀光客的角度看宜蘭?劉銘傑說,「我認為,沒有人真正認識自己的家鄉,所有人都是異鄉人。」本地人對某些常見的景色已經習以為常,看不出來有什麼特別的,但外地人的眼光卻能提供全新的角度,蒐集到更多意想不到的故事,這就是展覽有趣的地方。







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